血管腫の臨床試験実施機関の探し方

いちご血管腫の治療先の病院を探すにあたり、便利なサイトを見つけました。血管腫の臨床試験実施機関を検索できるデータベースです。闇雲に Google 検索するよりもこのような信頼性のあるデータベースをまずはあたってみることが良いかと思います。

https://upload.umin.ac.jp/cgi-open-bin/ctr/index.cgi?function=02

疾患名に「血管腫」と入れて検索するだけです。

出てくるのは大学病院が中心です。大学病院というのは、いきなり訪れるというのは稀で、まずはかかりつけから紹介状書いていただいて受診することが多いようです。

まずはかかりつけのお医者さんに診ていただいて、必要に応じて紹介状を書いていただくことをお勧めします。

上記機関以外でもインデラルの治療をしている病院はあるようです。

インデラルの飲ませ方

インデラルの飲ませ方に悩んでいます。ミルクは赤ちゃんの主食です。薬の味のせいで、ミルクが嫌いになってしまっては大変です。甘いものや冷たいもの、今後も嫌いになっても支障が出ないものなら、混ぜても良さそうです。とはいえ、まだ離乳食も始まっていないわが子。水に溶いても飲もうとしません・・・。やむを得ず、今のところ、ミルクにまぜてのませています・・・。

プロプラノロール（インデラル）増量断念 【生後３ヵ月】

今回は、インデラルを服用しはじめて1週間経ったので、増量にトライするため病院にいきました。


増量に際しては、副作用が怖いので、こまめにチェックしなくてはならず、 病院で服用前後の血圧や血糖値などを調べるために数時間は病院にいる必要があります。乳飲み子と時間をつぶすのも一苦労です。

増量した薬を投与した後、低血圧の副作用が出てしまいました。そのため、当面、目標量の半分の容量のまま投薬を続けることになりました。

残念ですが、やむを得ません。

半分の量ですが、多少は効果があるようです。

この１週間で、心なしか、血管腫が大きくなるのが止まって、血管腫の盛り上がりが小さくなったような。毒々しい赤色は引いてきたように思います。 最近は血管腫の表面が白っぽくなってきたような気がします。盛り上がりも低くなって、数ミリ程度。


これで倍にしたら、もっと早く綺麗になるのかなぁ・・・。でも、副作用の方が怖いので、ゆっくり続けていこうと思っています。

プロプラノロール（インデラル）による治療について＜いちご血管腫＞

今回は、プロプラノロール（製品名：インデラル）による「いちご血管腫」の治療について書いてみたいと思います。

娘は血管腫の臨床試験に参加しています。具体的には、プロプラノロール（インデラル）という飲み薬を、1日に３回服用しています。

プロプラノロール（インデラル）は、血圧を下げる薬としてもともと使われている薬ですが、2008年に、海外で乳児血管腫に安全かつ効果的な治療薬としてプロプラノロールが報告されました。日本ではまだ一般的な治療ではありませんが、複数の病院で臨床試験が始まっています。

海外では既にいちご血管腫治療の第一選択となってきているようですので、 日本でもインデラルの保健適用されることが確実視されています。早ければ今年の秋に承認される可能性がありますが、まだ未承認のため、インデラルは「いちご状血管腫」 には保険外治療です。

さて、フ ランスを始めとする16ケ国で、プラセボ対照ランダム化比較試験が行われました。この試験において投与量や投与期間などが検討されましたが、3mg/kg /day量を6か月間継続投与することにより難治性の苺状血管腫の60%が完全に消失し、重大な副作用もないことが確認されました。

プロプラノールの副作用として、低血糖、低血圧、徐脈、気管支けいれん、ぜんそくなどがあります。内服中は倦怠感、食欲不振、チアノーゼなどがあるかも、とのこと。しかし、上記試験ではプラセボ群との有意差はなかったため、「苺状血管腫の治療において、3mg/kg/dayのレジメンはリスクと利益のバランスが良好である」と結論付けられました。

インデラルをもってしても、血管主が完全に綺麗に消失するわけではないようです。隆起している状態はそのまま残る可能性もあって、 見た目的には少し残念な感じになるかもしれません。

一番難しいのは「いつやめるか」ということらしいです。いまだに「治療に必要な正確な期間は判明していない」とされています。リバウンドを避けるためには漸減していかなければならないのですが、そのやり方もまだ手探り状態だそうです。

積極的治療を 6 ヵ月経過前に中止した場合、再増殖したという報告があります。一方で、再発例に対してもインデラールが有効との報告もあるそうです。

こ のインデラルの治療を受けるかどうかは、当初、かなり迷いました。まだ「いちご血管腫」が成長段階なので、ドライアイスの効き目はあまり感じられなかった のですが、今後、自然に良くなる可能性も高いですし、場所的にも今までのドライアイス治療ができないわけでもありません。放置して自然治癒に任せる人も多 いですし。そもそも、こんな小さいうちから、薬の服用というのが嫌でした。一番最初に診察を受けたときに、医師から、ちらりと薬の言及もありましたが、 「薬はないな」、と思ったくらいです。

「いつかは消えるアザだし、悪性ではないから、心配はないけれど、レーザー治療をしよう」
と考えていました。

が、しかし、その後どんどん大きくなる血管腫を見ていて、何とかしたい、という思いが強くなりました。

ドライアイスは一ヶ月に一回、レーザー治療は三ヶ月に一回のペースです。すでに盛り上がってしまっているので、レーザーの効果もやや疑問。 ドライアイスでは色を消せないし。

そ うすると、やはりインデラルが一番良いように思えてきました。インデラルは昔から使われいる薬ですから、重篤な副作用等の心配はなさそうです。効果が得ら れなかったり副作用があっても、速やかに投薬を中止することで対応可能です。そこで、とりあえずやってみたいと思うようになりました。

投薬は、1日3回です。最初は目安の半分の量。それから目安量。6ヶ月たったら、量を減らして、経過観察も含め9ヶ月の臨床試験です。


通院先の病院は電車を乗り継いで通っているので、正直、親の負担は大きいです。薬を飲ませるのだってかなり手間ですし。それでも、早いうちに綺麗にしてあげられたら良いと考えています。できれば私が職場復帰するまでに目処がたてばよいのですが。

今日からプロプラノロール内服 【生後２ヵ月】

今日から「いちご状血管腫」の治療の為、プロプラノロール（インデラル）を内服することになりました。

入院は必要ありませんでしたが、投与後病院に数時間残って経過観察する必要があります。
小児科での診察を受けたこともあり、終日病院にいました。

血糖値、血圧を測定した後、薬を投与し、数時間経過してから、血糖値、血圧を改めて測定しました。特にいつもと変わった様子はなく、そのまま治療を開始することになりました。当面、目安の半分の量を服用し、１週間後に増量にトライします。

帰宅後の夜に呼吸が過呼吸気味に。しかし、服用後かなり時間が経っていましたし、インデラルとの関連性は謎です。

投薬治療することに 【生後２ヵ月】

ベビーのイチゴ血管腫の再診で、某病院にいってきました！

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最近のベビーの血管腫ですが、平らだったのが、次第に隆起してきました。ぶつぶつも目立ち、まさに「いちご」・・・。

幼稚園や小学校など集団生活になれば本人が尋ねられることも増えるでしょうし、 女の子なので思春期になればきっと血管腫が嫌になる時も来ると思います。

治療で改善するのであれば出来る限りの治療は受けさせてあげたいと思うようになりました。

前回の再診後、投薬治療についての文献や記事も読み、私なりに勉強しました。

「今度の診察では積極的治療をお願いしよう。」

夫婦で話し合って決めました。


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さて、病院の再診です。

ここはかなり大きい病院です。予約の人がたくさんいて、なかなか呼ばれませんでした。お医者さんたちも大変そう・・・。

専門医の先生が来ている曜日なので、ベビちゃんと同じように、イチゴ状血管腫で来てる子達が沢山いるのではないかと思います。

待つこと数時間。

二人の先生に診てもらいました。

若手の先生から簡単に説明を受けた後、ベテラン先生にもみていただくことに。ベテラン先生は、ベビの胸をみるなり、

「大きいし、薬使いましょう。」

私たちも薬を使わせて下さいと言うつもりだったので、なんだかほっとしました。

その後若手先生から詳細な説明を受けました。

• 今回使うインデラル(プロプラノロール)は、昔から心臓病などに使われてきた、安全で、血圧を下げる為の有名な薬。
• 一番早く効果がでて、一番痕が残りづらい。
• インデラルは、そもそもは、心臓病の為の薬であり、心臓の働きを休ませる薬。ベビーがまだ小さいこともあり、最初は、少しずつの量を、観察しながら投与していく必要がある。
• まず、諸々の検査をする。それから、投薬して、院内で数時間経過観察。
• この治療は、臨床研究として行なう。

薬を使う為の同意書に記入しました。

同意書や検査も必要だなんて、単なる風邪薬とは話が違うのですね。

この投薬治療にかけていたので、治療開始することに決めました。

できるだけ早く治療開始したほうが良いようなので、来週に投薬治療開始することに。（インデラルは生後6ヶ月以上なってからの血管腫への効果はほとんど望めないようです。 ）

どうか、効きますように！

折角なので、ドライアイスも当ててもらいました。ドライアイスを「いちご」にじゅーっとつけます。凍傷を起こすことによって、盛り上がりと赤みを抑えるという方法です。

形成外科の診察終了後、来週の投薬のため、レントゲンや心電図検査を受けました。疲れた・・・。