プロプラノロール（インデラル）増量 【生後9ヵ月】

 「いちご血管腫」、恒例の月一の受診です。

今回も、前回から体重が増えたので、体重増加に見合った分だけインデラルの服用量を増量しました。

血管腫の状況ですが、最近、かなり薄くなってきました。ところどころ、白く抜けてきたようです。膨らみも収まり、違和感が軽減されました。インデラルの効果を実感する日々です。

担当医と相談の上、満一歳まで投薬を継続し、終了時点で残っている赤みについては、3ヶ月おきにレーザー治療することで対応する予定です。

投薬を終了するタイミングは困難であるとされています。「治療に必要な正確な期間」は現時点では確定していません。リバウンドを避けるためには、少しずつ量を減らして様子を見ながら減らしていくことになります。

インデラルの飲ませ方については、今も引き続きミルクに混ぜて飲ませています。娘の場合はミルクに混ぜてもミルクを嫌がることはありませんでした。


通院先の病院は、毎回、赤ちゃんたちを見かけます。血管腫では有名な病院なので、治療を求めて親たちが集まってくるのでしょうか。夫婦で来ている人たちも多いです。


今月から私が職場復帰したので、インデラルの投薬のうち、昼食後の分については保育園にお願いしています。 職場復帰までにめどがつけば良かったのですが、仕方ないですね。保育園で与薬してもらえるのは良かったです。

大学病院は一日がかりなので、精神的にも負担は大きいのですが、娘のためなら頑張れます。

プロプラノロール（インデラル）増量 【生後８ヵ月】

 「いちご血管腫」、恒例の月一の受診です。

今回も、前回から体重が増えたので、体重増加に見合った分だけインデラルの服用量を増量しました。

血管腫の状況ですが、最近、かなり薄くなってきました。ところどころ、白く抜けてきたようです。膨らみも収まり、違和感が軽減されました。インデラルの効果を実感する日々です。

担当医と相談の上、満一歳まで投薬を継続し、終了時点で残っている赤みについては、3ヶ月おきにレーザー治療することで対応する予定です。

通院先の病院は、毎回、赤ちゃんたちを見かけます。血管腫では有名な病院なので、治療を求めて親たちが集まってくるのでしょうか。

ノートにびっしり質問事項を書いている親御さんを見かけました。最新の治療ということもあって、不安があるのでしょうか。子を心配する親の気持ちはどこも同じですね。

BCG接種とコッホ現象

生後5ヶ月でBCGを受けました。

BCGとは毒性を極めて低くした結核菌を注射することにより結核にかかるのを防止するというものです。

アメリカでは結核は撲滅したものとされて現在行われておりませんが、日本ではまだ極めて少なくなったもののなくなったわけではないということで予防接種が無料で受けられるようになっています。

生まれたばかりの赤ちゃんに接種するのは、赤ちゃんは結核にかかっていないので早めに抗体を作っておくためです。

しかしごくまれにすでに結核菌を持っている（もしくはかかっている）赤ちゃんがいます。

現在1万人に1人いるかいないか、です。


一般的なコッホ現象の反応は

    接種翌日：針痕が赤くなり、腫れが広がる
    接種3日目：針痕に滲出性(化膿)の炎症が起きる
    接種5日目：針痕の腫れが落ち着いてくる
    接種7日目：針痕が良くなってくる


という流れで変化が起きます。



うちのベビは、BCGを打った次の日から腕が腫れてきました。

ぼんやり赤みがあります。

実はコッホ現象には「偽コッホ現象」と呼ばれるものがあります。

傷口にばい菌が入り化膿して赤くなるというものです。

この偽コッホとコッホ現象は素人目には区別がつきにくいので、２，３日とも赤くなる・傷口が白く浮かび上がる・膨らむ等の現象がひとつでもあれば3日目にお医者さんに連れていくのが最善です。

接種後翌日に接種者の小児科医に行きました。

その時点では判別がつかず、二日後に再診することになりました。

プロプラノロール（インデラル）増量 【生後４ヵ月】

「いちご血管腫」、恒例の月一の受診です。

体重が増えたので、体重増加に見合った分だけインデラルの服用量を増量しました。

血管腫の状況ですが、多少は薄くなってきたような。ところどころ、白く抜けてきたようです。期待したほどの効果はありませんが・・・。

先生からは、

• 元々大きい血管腫だったので、完全に白くはならない。
• 赤みが残った場合は、インデラルの投薬が完了してからレーザー治療することが考えられる。

とのコメントをいただきました。

プロプラノロール（インデラル）増量 【生後３ヵ月】

プロプラノロール（インデラル）増量しました。

血管腫の臨床試験実施機関の探し方

いちご血管腫の治療先の病院を探すにあたり、便利なサイトを見つけました。血管腫の臨床試験実施機関を検索できるデータベースです。闇雲に Google 検索するよりもこのような信頼性のあるデータベースをまずはあたってみることが良いかと思います。

https://upload.umin.ac.jp/cgi-open-bin/ctr/index.cgi?function=02

疾患名に「血管腫」と入れて検索するだけです。

出てくるのは大学病院が中心です。大学病院というのは、いきなり訪れるというのは稀で、まずはかかりつけから紹介状書いていただいて受診することが多いようです。

まずはかかりつけのお医者さんに診ていただいて、必要に応じて紹介状を書いていただくことをお勧めします。

上記機関以外でもインデラルの治療をしている病院はあるようです。

インデラルの飲ませ方

インデラルの飲ませ方に悩んでいます。ミルクは赤ちゃんの主食です。薬の味のせいで、ミルクが嫌いになってしまっては大変です。甘いものや冷たいもの、今後も嫌いになっても支障が出ないものなら、混ぜても良さそうです。とはいえ、まだ離乳食も始まっていないわが子。水に溶いても飲もうとしません・・・。やむを得ず、今のところ、ミルクにまぜてのませています・・・。

プロプラノロール（インデラル）増量断念 【生後３ヵ月】

今回は、インデラルを服用しはじめて1週間経ったので、増量にトライするため病院にいきました。


増量に際しては、副作用が怖いので、こまめにチェックしなくてはならず、 病院で服用前後の血圧や血糖値などを調べるために数時間は病院にいる必要があります。乳飲み子と時間をつぶすのも一苦労です。

増量した薬を投与した後、低血圧の副作用が出てしまいました。そのため、当面、目標量の半分の容量のまま投薬を続けることになりました。

残念ですが、やむを得ません。

半分の量ですが、多少は効果があるようです。

この１週間で、心なしか、血管腫が大きくなるのが止まって、血管腫の盛り上がりが小さくなったような。毒々しい赤色は引いてきたように思います。 最近は血管腫の表面が白っぽくなってきたような気がします。盛り上がりも低くなって、数ミリ程度。


これで倍にしたら、もっと早く綺麗になるのかなぁ・・・。でも、副作用の方が怖いので、ゆっくり続けていこうと思っています。

プロプラノロール（インデラル）による治療について＜いちご血管腫＞

今回は、プロプラノロール（製品名：インデラル）による「いちご血管腫」の治療について書いてみたいと思います。

娘は血管腫の臨床試験に参加しています。具体的には、プロプラノロール（インデラル）という飲み薬を、1日に３回服用しています。

プロプラノロール（インデラル）は、血圧を下げる薬としてもともと使われている薬ですが、2008年に、海外で乳児血管腫に安全かつ効果的な治療薬としてプロプラノロールが報告されました。日本ではまだ一般的な治療ではありませんが、複数の病院で臨床試験が始まっています。

海外では既にいちご血管腫治療の第一選択となってきているようですので、 日本でもインデラルの保健適用されることが確実視されています。早ければ今年の秋に承認される可能性がありますが、まだ未承認のため、インデラルは「いちご状血管腫」 には保険外治療です。

さて、フ ランスを始めとする16ケ国で、プラセボ対照ランダム化比較試験が行われました。この試験において投与量や投与期間などが検討されましたが、3mg/kg /day量を6か月間継続投与することにより難治性の苺状血管腫の60%が完全に消失し、重大な副作用もないことが確認されました。

プロプラノールの副作用として、低血糖、低血圧、徐脈、気管支けいれん、ぜんそくなどがあります。内服中は倦怠感、食欲不振、チアノーゼなどがあるかも、とのこと。しかし、上記試験ではプラセボ群との有意差はなかったため、「苺状血管腫の治療において、3mg/kg/dayのレジメンはリスクと利益のバランスが良好である」と結論付けられました。

インデラルをもってしても、血管主が完全に綺麗に消失するわけではないようです。隆起している状態はそのまま残る可能性もあって、 見た目的には少し残念な感じになるかもしれません。

一番難しいのは「いつやめるか」ということらしいです。いまだに「治療に必要な正確な期間は判明していない」とされています。リバウンドを避けるためには漸減していかなければならないのですが、そのやり方もまだ手探り状態だそうです。

積極的治療を 6 ヵ月経過前に中止した場合、再増殖したという報告があります。一方で、再発例に対してもインデラールが有効との報告もあるそうです。

こ のインデラルの治療を受けるかどうかは、当初、かなり迷いました。まだ「いちご血管腫」が成長段階なので、ドライアイスの効き目はあまり感じられなかった のですが、今後、自然に良くなる可能性も高いですし、場所的にも今までのドライアイス治療ができないわけでもありません。放置して自然治癒に任せる人も多 いですし。そもそも、こんな小さいうちから、薬の服用というのが嫌でした。一番最初に診察を受けたときに、医師から、ちらりと薬の言及もありましたが、 「薬はないな」、と思ったくらいです。

「いつかは消えるアザだし、悪性ではないから、心配はないけれど、レーザー治療をしよう」
と考えていました。

が、しかし、その後どんどん大きくなる血管腫を見ていて、何とかしたい、という思いが強くなりました。

ドライアイスは一ヶ月に一回、レーザー治療は三ヶ月に一回のペースです。すでに盛り上がってしまっているので、レーザーの効果もやや疑問。 ドライアイスでは色を消せないし。

そ うすると、やはりインデラルが一番良いように思えてきました。インデラルは昔から使われいる薬ですから、重篤な副作用等の心配はなさそうです。効果が得ら れなかったり副作用があっても、速やかに投薬を中止することで対応可能です。そこで、とりあえずやってみたいと思うようになりました。

投薬は、1日3回です。最初は目安の半分の量。それから目安量。6ヶ月たったら、量を減らして、経過観察も含め9ヶ月の臨床試験です。


通院先の病院は電車を乗り継いで通っているので、正直、親の負担は大きいです。薬を飲ませるのだってかなり手間ですし。それでも、早いうちに綺麗にしてあげられたら良いと考えています。できれば私が職場復帰するまでに目処がたてばよいのですが。

今日からプロプラノロール内服 【生後２ヵ月】

今日から「いちご状血管腫」の治療の為、プロプラノロール（インデラル）を内服することになりました。

入院は必要ありませんでしたが、投与後病院に数時間残って経過観察する必要があります。
小児科での診察を受けたこともあり、終日病院にいました。

血糖値、血圧を測定した後、薬を投与し、数時間経過してから、血糖値、血圧を改めて測定しました。特にいつもと変わった様子はなく、そのまま治療を開始することになりました。当面、目安の半分の量を服用し、１週間後に増量にトライします。

帰宅後の夜に呼吸が過呼吸気味に。しかし、服用後かなり時間が経っていましたし、インデラルとの関連性は謎です。

投薬治療することに 【生後２ヵ月】

ベビーのイチゴ血管腫の再診で、某病院にいってきました！

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最近のベビーの血管腫ですが、平らだったのが、次第に隆起してきました。ぶつぶつも目立ち、まさに「いちご」・・・。

幼稚園や小学校など集団生活になれば本人が尋ねられることも増えるでしょうし、 女の子なので思春期になればきっと血管腫が嫌になる時も来ると思います。

治療で改善するのであれば出来る限りの治療は受けさせてあげたいと思うようになりました。

前回の再診後、投薬治療についての文献や記事も読み、私なりに勉強しました。

「今度の診察では積極的治療をお願いしよう。」

夫婦で話し合って決めました。


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さて、病院の再診です。

ここはかなり大きい病院です。予約の人がたくさんいて、なかなか呼ばれませんでした。お医者さんたちも大変そう・・・。

専門医の先生が来ている曜日なので、ベビちゃんと同じように、イチゴ状血管腫で来てる子達が沢山いるのではないかと思います。

待つこと数時間。

二人の先生に診てもらいました。

若手の先生から簡単に説明を受けた後、ベテラン先生にもみていただくことに。ベテラン先生は、ベビの胸をみるなり、

「大きいし、薬使いましょう。」

私たちも薬を使わせて下さいと言うつもりだったので、なんだかほっとしました。

その後若手先生から詳細な説明を受けました。

• 今回使うインデラル(プロプラノロール)は、昔から心臓病などに使われてきた、安全で、血圧を下げる為の有名な薬。
• 一番早く効果がでて、一番痕が残りづらい。
• インデラルは、そもそもは、心臓病の為の薬であり、心臓の働きを休ませる薬。ベビーがまだ小さいこともあり、最初は、少しずつの量を、観察しながら投与していく必要がある。
• まず、諸々の検査をする。それから、投薬して、院内で数時間経過観察。
• この治療は、臨床研究として行なう。

薬を使う為の同意書に記入しました。

同意書や検査も必要だなんて、単なる風邪薬とは話が違うのですね。

この投薬治療にかけていたので、治療開始することに決めました。

できるだけ早く治療開始したほうが良いようなので、来週に投薬治療開始することに。（インデラルは生後6ヶ月以上なってからの血管腫への効果はほとんど望めないようです。 ）

どうか、効きますように！

折角なので、ドライアイスも当ててもらいました。ドライアイスを「いちご」にじゅーっとつけます。凍傷を起こすことによって、盛り上がりと赤みを抑えるという方法です。

形成外科の診察終了後、来週の投薬のため、レントゲンや心電図検査を受けました。疲れた・・・。

経過観察として病院へ 【生後１ヵ月】

先日受けたドライアイス療法の経過観察として、病院へ行ってきました。1回のドライアイスではなんの変化もありません。。。

かなり待ったあと、診察。問題なしということで、数分で終了しました。

前回もちらっと言及されましたが、今回、改めて、先生から、積極的治療として、投薬治療の選択肢を教えていただきました。

娘の血管腫は二センチ四方程度で大きいのですが、場所は胸で、普段は目立たない場所です。そのため、先生もどうしたらよいかちょっと迷ってらっしゃるようでした。

経過により今後の治療間隔や方針が決まるということでした。一ヵ月後に次回の予約を取りました。

次回までに薬について勉強してみようと思います。

いちご血管腫と診断されて 【生後１ヵ月】

　紹介状を持って、某病院へ。初めてきたこの病院。大きいです。そして混んでいる・・・。他の病気に感染しないか心配です。

　専門医の先生の診断では、やはり、いちご血管腫でした。

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　皮膚が苺のように赤く、表面がボコボコと隆起していることが多いことから「苺状血管腫」と呼ばれます。

　新生児の未熟な毛細血管が、皮膚の表面で増殖することによって発症します。明確な原因は不明です。胎児期に、血管を構成する細胞が何らかの原因で皮膚組織上に残ってしまい、出生後に異常に増殖しているのではないかという説や、血管内皮細胞の増殖因子異常などが考えられています。

　全身どこにでも症状は見られますが、多くは顔面に見られるそうです。

　本人が痛いわけでもどこかが悪いわけでもないようです。

　いちご血管腫は、出生後すぐは目立ちませんが、数週間経つと急速に赤くなり盛り上がってきます。典型的には、生後間もなく皮膚表面に赤い斑点ができ、やがて盛り上がり始めます。生後半年くらいまでの間に表面が光がかった「いちご状」とよばれる状態になりますが、その後は大きくなることなく、むしろ自然に色が落ちていくようになります。名前の通り、ほとんどはイチゴのような鮮明な赤色ですが、場合によって皮膚の色調に変化がない場合もあります。

　多くの場合、小学校低学年くらいまでの間に赤みがひいていきます。 完全に周囲の皮膚と見分けがつかないくらいきれいになおることもありますが、少し皮膚の質感に異常が残ったり（ざらざらした感じ）、赤みや茶色みが残ったりすることがあります。

　
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　医師によると、自然に消えるのは７０％。５歳位までかかるそうです。身体機能に影響がなく、成長を阻害する様子もなければ、特に治療を行わずに経過観察となります。自然治癒が最もきれいに治り、痕も残りにくいです。

    しかし、ものによっては色が消えても皮膚の膨らみが消えなかったり、赤みも消えなかったりするものもあるようです。

　現在この病院で行なわれている治療法としては、レーザー治療、ドライアイス、降圧剤の投薬があります。

　投薬については、顔にできた子について行なっているようです。

　レーザー治療は、赤味を取る為の治療法の一つであり、これで盛り上がりが引くわけではありません。ちなみに、レーザーを受けられるのは、3ヶ月に一度。

　レーザー照射は、世界的に見ると日本でだけ行われている特殊な治療方法のようです。治療効果が明確ではないのに、保健適用されている日本がおかしいという声も聞かれます。副作用が少ないのであれば試してみるのも悪くないと思いますが、思っているよりも色素脱失の発生頻度は高いようです。

    いちご血管腫は、毛細血管の異常増殖が原因ですから、毛細血管に勢いがある間はどんどん盛り上がり大きくなります。血管腫の進行をとめるには、ドライアイスをあてて治療します。

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　今回ベビが受けたのはドライアイス療法。一番リスクが少ない治療法のようです。なんと、その場ですぐに当てられるとのことだったので、とりあえずやっていただくことに。

    治療時間は2、3分程度。先生がベビを押さえつけて、ドライアイスを３秒程当てた後は皮膚が白くなっていました。ベビは押さえつけられたことにビックリしたのか、わんわん泣きました。かわいそうに・・・。

病院からは水ぶくれになるかもと説明をうけ，絆創膏（ガーゼと赤ちゃんの肌に優しいテープ）と、軟膏を処方されました。

　この絆創膏は、表面がフィルム状でした。

    1週間後に経過を診るそうです。

　帰宅後の注意点は、

・一日一回絆創膏を取り替える。その際、軟膏を塗る。この薬にはステロイドが入っているようです。
・お風呂はOKだが、患部はお湯につけず、シャワーのみ。
・赤ちゃんが患部に触ってしまっても問題ない。

　その日の晩にお風呂に入れるためガーゼを剥がしたところ、血管腫は表面がやけどをしたように黒くなっていました。

いちご血管腫の疑い 【新生児期】

　ベビには胸に「strawberry mark」と呼ばれる赤いアザがあります。

　生まれたときは気付かなくて、生後１週間ごろからうっすらと見えてきました。最初はうっすらとだったので、あまり心配していませんでした。

　ちょっと気になり始めたのは、生後20日位にたってから。 この頃になると、はっきり目立つように。 日に日に赤い部分はよりはっきりと赤くなってきました。

　たぶん「いちご血管腫」だと思ったので、専門医の先生のいる病院を調べました。

　 そして迎えた、産院の1カ月健診。産院の先生には、今の月齢では経過観察が普通と言われました。が、そうは言っても、だんだん赤みが増して、大きさも大き くなって、表面がツブツブになって盛り上がってきています。心配だったので、産院の先生に、事前に調べておいた某病院の形成外科への紹介状を書いていただ きました。大学病院なので、紹介状がなければ初回に5,000円程度支払う必要があるのです。

はじめまして&自己紹介！いちご血管腫のブログです。

こんにちは！このブログについて紹介したいと思います。

このブログはいちご血管腫だと判明した娘の治療について書いたブログです。

生まれたときは気付かなかったのですが、産後ケア入院中の生後１週間ごろ、看護師に指摘されて、胸のうっすらとした赤あざに気が付きました。最初はうっすらとだったので、あまり心配していませんでしたが、だんだん色が濃くなってきたので、いろいろ調べて治療をすることにしました。